a Pessoas Idosas (ERPI) não integrarem formalmente equipas especializadas de cuidados paliativos, constituem, na prática, contextos onde um número significativo de residentes apresenta necessidades paliativas.
Assim, mais do que prestarem cuidados paliativos especializados — que requerem formação diferenciada e integração em equipas específicas — as ERPI devem ser compreendidas como espaços onde é fundamental integrar uma abordagem paliativa de nível básico, centrada no alívio do sofrimento, na promoção da dignidade e na qualidade de vida, em articulação com equipas especializadas sempre que necessário.
Em Portugal, falar de cuidados paliativos tornou-se, curiosamente, mais fácil doque compreendê-los. Nos últimos anos, o tema ganhou espaço nos meios de comunicação social, surgindo frequentemente associado a números, relatórios, insuficiências do sistema e, com alguma sorte, a histórias comoventes que confirmam aquilo que já sabemos: as pessoas continuam a morrer — e nem sempre bemacompanhadas.
Ainda assim, a forma como o tema é apresentado revela mais sobre aquilo que a sociedade prefere discutir do que sobre aquilo que realmente importa.
De forma sucinta, o discurso mediático centra-se em três eixos principais: a insuficiência de acesso aos cuidados paliativos especializados, a necessidade de reforço estrutural do sistema e, ocasionalmente, a apresentação de projetos inovadores que parecem resolver, pontualmente, aquilo que estruturalmente permanece por resolver.
Tudo isto é importante, claro. Mas também é, convenientemente, superficial.
Comecemos pelo acesso.
É difícil encontrar um artigo que não sublinhe que uma grande percentagem de pessoas em Portugal morre sem acesso a cuidados paliativos
especializados. A mensagem repete-se: faltam equipas, faltam camas, faltam recursos. E tudo isto é verdade.
No entanto, a insistência quase exclusiva nesta narrativa cria uma ilusão perigosa — a de que o problema se resolveria apenas com mais vagas, mais equipas, mais investimento, como se o sofrimento humano obedecesse a uma lógica de capacidade instalada.
O que raramente se discute é o momento em que uma abordagem paliativa — diferenciada ou não — entra (ou não entra) na vida das pessoas. Porque não é apenas uma questão de acesso, é uma questão de timing.
Em muitos contextos, incluindo as ERPI, a integração de uma abordagem paliativa acontece tarde. Tarde demais para prevenir sofrimento, tarde demais para construir relações terapêuticas significativas, tarde demais para permitir decisões informadas e partilhadas.
Esta discussão é mais incómoda porque implica reconhecer que o problema não está apenas na falta de recursos — está também na forma como pensamos a doença, o envelhecimento e a morte.
Depois, há o entusiasmo pelos projetos inovadores.
Programas que levam apoio clínico aos lares, equipas que evitam idas às urgências, modelos de articulação com cuidados de saúde. São apresentados como exemplos de boas práticas, e são-no, sem dúvida.
No entanto, surgem frequentemente como ilhas de excelência num mar de inconsistência. E, mais uma vez, o foco mantém-se na organização dos cuidados, não na experiência vivida pelas pessoas que deles dependem.
E é precisamente aqui que começa aquilo que não se diz.
Enquanto se discute o acesso e a organização de cuidados especializados, pouco se fala do sofrimento quotidiano dentro das ERPI — um sofrimento que deve ser abordado, em grande medida, através de uma abordagem paliativa básica, realizada por profissionais não especializados, mas devidamente sensibilizados e apoiados.
Trata-se de um sofrimento que não cabe facilmente em gráficos nem em relatórios. Um sofrimento feito de perdas sucessivas: perda de autonomia, perda de identidade, perda de papéis sociais, perda de casa e perda de controlo. Um sofrimento que não é necessariamente dramático, mas que é persistente, silencioso e, muitas vezes, normalizado.
Nos lares, há pessoas que deixam de ser chamadas pelo nome e passam a ser identificadas pelo quarto. Há pessoas que deixam de decidir a que horas querem acordar, comer ou tomar banho.
Há pessoas que deixam de reconhecer a sua própria vida como algo que ainda lhes pertence. E isto não aparece nas notícias — talvez porque não seja suficientemente escandaloso, ou talvez porque seja demasiado próximo daquilo que coletivamente preferimos ignorar.
Também não se fala — ou fala-se muito pouco — do sofrimento das famílias. Nos discursos mediáticos, a família surge frequentemente como agente decisor, como suporte e como presença. Raramente como alguém em conflito, em culpa ou em ambivalência.
A decisão de institucionalizar um familiar é muitas vezes apresentada como uma solução pragmática; na realidade, é frequentemente vivida como uma falha, uma perda e uma rutura interna difícil de nomear.
Há filhos que visitam diariamente e continuam a sentir que não fazem o suficiente. Há outros que evitam visitar, não por desinteresse, mas por incapacidade de lidar com aquilo que veem. Há famílias divididas entre “fazer tudo” e “deixar ir”, se saber exatamente o que cada uma dessas opções significa. Estas nuances raramente entram no espaço público, talvez porque não se encaixem em narrativas simples.
E depois há a equipa.
Os profissionais das ERPI não são, na sua maioria, especialistas em cuidados paliativos — nem têm de o ser. Contudo, trabalham diariamente com pessoas que apresentam necessidades paliativas. Esta distinção é fundamental: uma coisa é prestar cuidados paliativos especializados; outra é integrar uma abordagem paliativa básica no cuidado quotidiano. O risco surge quando esta distinção não é clara.
Quando se assume que “já se fazem cuidados paliativos” numa ERPI, pode criar- se uma falsa sensação de competência especializada que não corresponde à realidade nem às exigências da prática paliativa diferenciada. Por outro lado, negar a necessidade de uma abordagem paliativa por não existir equipa especializada é igualmente problemático.
O equilíbrio está na clareza:
as ERPI devem integrar uma abordagem paliativa;-mas devem articular com equipas especializadas sempre que necessário.
Cuidar de pessoas em fim de vida, em declínio progressivo e em sofrimento constante não é uma tarefa neutra. Implica relação, vínculo e exposição contínua à perda.
Os profissionais conhecem os residentes: sabem as suas histórias, os seus hábitos e as suas preferências. E, inevitavelmente, assistem ao seu declínio e à sua morte, repetidamente, muitas vezes sem espaços formais para processar esse impacto e sem reconhecimento público dessa dimensão do cuidado.
Outro ponto curiosamente ausente é a comunicação. Fala-se muito de decisões clínicas, mas pouco de como essas decisões são comunicadas.
- Como se diz a uma família que a doença está a progredir? Como se aborda a possibilidade de fim de vida?
Estas são competências centrais de uma abordagem paliativa, mas exigem formação, treino e supervisão.
E, claro, há a questão da dignidade — uma palavra frequentemente usada, mas raramente operacionalizada. Numa abordagem paliativa em ERPI, a dignidade traduz-se em práticas concretas: respeito por preferências, promoção da autonomia possível e
reconhecimento da identidade da pessoa.
A dimensão espiritual, por sua vez, permanece quase invisível. E não se trata apenas de religião, mas de sentido, propósito, reconciliação e legado. Estas dimensões fazem parte de uma abordagem paliativa, mesmo ao nível básico, desde que haja sensibilidade e disponibilidade para as reconhecer.
E depois há o luto antecipatório — esse fenómeno tão central quanto negligenciado. As famílias começam a perder antes da morte acontecer, os residentesperdem partes de si próprios ao longo do tempo e as equipas acumulam pequenas perdas sucessivas.
Como se tudo isto não fosse suficiente, há ainda um fenómeno particularmente relevante: a admissão tardia em fases avançadas de doença.
Muitas pessoas chegam à ERPI já sem capacidade de comunicação, sem possibilidade de expressar valores ou preferências. Nestes casos, a intervenção — mesmo ao nível de uma abordagem paliativa básica — passa a ser mediada pela família.
Surgem, então, desafios complexos, nomeadamente decisões baseadas em interpretações, projeções emocionais e ausência de validação direta. A equipa atua com base numa narrativa indireta, que pode não corresponder à vontade da pessoa.
E depois existem os chamados “casos sociais”: pessoas sem história conhecida, sem família, sem referências. Nestes casos, a abordagem paliativa — mesmo básica — torna-se um exercício ético profundo:
· como respeitar valores que não se conhecem?
· como garantir dignidade sem narrativa?
A resposta não está em protocolos, mas na atitude: observar, ajustar, respeitar e humanizar.
No final, regressamos à mesma constatação: as ERPI não são — nem devem ser confundidas com — unidades de cuidados paliativos especializados. Contudo, são inevitavelmente, espaços onde a integração de uma abordagem paliativa é essencial.
Talvez o maior desafio não seja apenas garantir acesso a cuidados especializados, mas assegurar que, no quotidiano das ERPI, existe sensibilidade para o sofrimento, capacidade de escuta, respeito pela dignidade e articulação com profissionais com competência diferenciada.
Porque, no fim, a questão não é apenas quem faz cuidados paliativos. É quem cuida — e como cuida — quando o sofrimento está presente. E isso continua a ser a parte mais exigente, menos visível e mais necessária de todas.
Se há algo que este texto torna evidente, é que a realidade dos cuidados paliativos nas ERPI não se transforma apenas com mais recursos, mais equipas ou mais legislação — embora tudo isso seja necessário.
A transformação exige, sobretudo, uma mudança de olhar: na forma como compreendemos o envelhecimento, o sofrimento, a dependência e o fim de vida. E essa mudança não pertence exclusivamente aos decisores políticos ou às instituições. Pertence a todos: profissionais, famílias e sociedade em geral.
É imprescindível esclarecer que, apesar de as ERPI não integrarem formalmente equipas especializadas de cuidados paliativos, constituem contextos onde um número significativo de residentes apresenta necessidades paliativas.
Assim, mais do que prestarem cuidados paliativos especializados, devem integrar uma abordagem paliativa de nível básico — ou ações paliativas — centrada no alívio do sofrimento, na promoção da dignidade e na qualidade de vida, em articulação com equipas especializadas sempre que necessário.
Promover mudança neste contexto implica reconhecer que os cuidados paliativos não são um “extra”, nem uma fase final reservada a momentos específicos.
São uma abordagem transversal, centrada na pessoa, que deve começar precocemente e acompanhar todo o percurso de doença. Isto significa que qualquer profissional que trabalhe numa ERPI, independentemente da sua função, já está — ou deveria estar — a desenvolver ações paliativas, mesmo que não as nomeie como tal.
Para os profissionais, o primeiro passo de mudança começa na prática quotidiana. E essa prática não se transforma apenas com conhecimento técnico, mas com intencionalidade. Escutar verdadeiramente um residente, mesmo quando o tempo é escasso, é um ato de mudança.
Chamar pelo nome, respeitar preferências, validar emoções e permitir pequenas escolhas são intervenções simples com impacto profundo na dignidade e qualidade de vida.
A mudança passa também pelo desenvolvimento de competências frequentemente desvalorizadas: comunicação, escuta empática, gestão emocional e abordagem do sofrimento existencial. Falar sobre a doença, o agravamento e o fim de vida não deve
ser visto como ameaça, mas como oportunidade de cuidado.
Outro eixo fundamental é o trabalho em equipa. A abordagem paliativa é, por natureza, interdisciplinar. Implica partilha de informação, reflexão conjunta e valorização de todos os profissionais.
As auxiliares, pela proximidade ao residente, devem ser reconhecidas como observadoras privilegiadas. Psicologia, serviço social, animação sociocultural e enfermagem são pilares, não complementos.
Criar espaços de reflexão nas equipas é determinante. Falar sobre casos difíceis, impacto emocional e dilemas éticos transforma experiências em aprendizagem.
Cuidar de quem cuida é essencial.
Relativamente às famílias, a mudança começa pela informação e comunicação. Compreender a evolução da doença e o que esperar reduz ansiedade e facilita decisões mais realistas. As famílias precisam de ser envolvidas, apoiadas e escutadas sem julgamento.
É igualmente importante ajudá-las a transitar do “fazer tudo” para o “fazer o que faz sentido”, num processo que exige tempo, acompanhamento e trabalho emocional.
A promoção de conversas antecipadas é essencial. Falar sobre valores, desejos e preferências antes da perda de capacidade comunicacional permite preservar a voz da pessoa. Para a sociedade, a mudança implica tornar o fim de vida um tema falável. Falar sobre a morte não é desistir da vida — é reconhecê-la na sua totalidade.
Valorizar as ERPI como espaços de cuidado é fundamental, o que implica investir em formação, condições de trabalho e mudança de olhar social sobre a institucionalização. Nos “casos sociais”, a mudança exige criatividade e compromisso ético. Mesmo sem história conhecida, é possível cuidar com dignidade através da observação, presença e respeito.
A nível institucional, importa rever práticas e rotinas, questionando automatismos e promovendo individualização. A articulação com serviços de saúde deve ser reforçada, garantindo acesso a apoio especializado quando necessário.
Por fim, é importante reconhecer que a mudança não será imediata nem linear. Exige transformação cultural, organizacional e individual.
Ser promotor de mudança não exige liderança formal, mas uma atitude: reconhecer o sofrimento, valorizar a pessoa e procurar fazer melhor dentro das limitações existentes.
Porque, no fim, a qualidade dos cuidados não se mede apenas pelo sistema, mas pelas escolhas de quem cuida.
E essa escolha está sempre ao nosso alcance.
Porque, no fim, a qualidade dos cuidados não se mede apenas pelo que o sistema organiza, financia ou regulamenta. Mede-se, sobretudo, na forma como cada pessoa é olhada quando já não consegue pedir ajuda, quando já não consegue explicar quem foi, quando já não consegue dizer o que precisa.
Mede-se na capacidade de parar — mesmo quando não há tempo — para reconhecer que ali está alguém, e não apenas alguém para cuidar.
As ERPI não são unidades de cuidados paliativos especializados. Mas são, muitas vezes, o último lugar onde a vida acontece. E isso traz uma responsabilidade que não pode ser ignorada, nem adiada, nem delegada.
Não se trata de fazer mais. Trata-se de fazer diferente. Trata-se de garantir que, mesmo sem equipa especializada, sem condições ideais, sem respostas perfeitas, ninguém chega ao fim da vida sem ser visto, sem ser escutado, sem ser reconhecido.
Porque, no fim, aquilo que fica — para quem parte e para quem cuida — não é o que foi feito. É como foi vivido.
Por Susana Duarte
